Is autisme te genezen?

Gepubliceerd op 14 januari 2018 om 20:06

headache-388870_1280-1.jpg

Bent u ook een fan van The Bridge? De Deens-Zweedse politieserie waarin Saga complexe misdaden weet op te lossen. Ze is hoogbegaafd en autistisch zonder dat deze woorden klinken en dat maakt de serie boeiend.

 

Haar communicatie is anders en bot te noemen. Dankzij collega’s die haar waarderen kan zij haar talenten inzetten. Totdat haar chef in coma raakt en diens vervanger een andere visie toont: “Je grenzen zijn je uitdagingen. De klachten die we van burgers krijgen over je gedrag moet je aanpakken.” Dat verlamt haar. Ze gaat fouten maken. Haar leidinggevende wil dat ze verlof neemt. Die ziet toenemende spanningen als oorzaak. Zijzelf wil juist doorwerken aan een urgente opdracht om haar zenuwen in bedwang te houden. Zo  kwam ik op een idee.

Zou dit niet voor alle autisten zo werken? Als anderen je waarderen op je sterke kanten en je kunt zelf bepalen wat je verder nodig hebt dan leef je zeg maar zonnig en zinnig.

Geldt dit niet voor iedereen? Bestaan normaal en niet-normaal gedrag in de realiteit of zit dat in het oog van de waarnemer?

Rare vraag, verkeerde vraag? Wij definiëren onze realiteit vanuit contact met anderen. Als we het antwoord op de vraag wat normaal is alleen aan psychiaters overlaten, dan klinkt het wel redelijk om die te volgen. Daarin zit je keuze: wel of niet medisch te denken, dat is de kwestie.

Ik vind mijn leven te belangrijk om het aan medici over te laten. Ik werkte vijf jaar aan een medische faculteit en ken hun beperkingen. En zeker  als ik bij die anderen denkfouten (cognitieve bias) meen te herkennen. Ik koos voor de omgang met bepaalde groepen in de psychiatrie genaamd Goede GGZ en Persoonlijke Psychiatrie. Dat is mijn bias. De omgeving maakt immers veel uit: als we die aanpassen is gedrag toch niet meer abnormaal te noemen. Of voorzichtiger: vaker uniek en divers en minder vaak abnormaal. Ik hou een slag om de arm voor de extreme gevallen, zoiets als 10% van de mensen met diagnose.

Het idee is eenvoudig. Elk autistisch kenmerk heeft voordelen in sommige situaties. Zoek die op. Benoem ze. Vertel ze tegen alle betrokkenen. Richt de omgeving daar mee in en de autist gaat opbloeien. Of nee, was die eigenlijk wel autistisch? Hebben we de diagnose en de hulpverlening overschat? Het is door ouders en ervaringsdeskundigheid dat deze gedachten zijn ontdekt, hoorde ik vorige week op het symposium: Respectvol communiceren, spelen en leren bij autisme.

Wat we zien is autistisch gedrag vanuit ons eigen referentiekader. Iedereen heeft een andere filter en daardoor een ander idee van de realiteit. Weten we hoe de ander die ziet? Stemmen we daar op af? Hoe werkt een andere prikkel- en informatieverwerking van binnenuit? Is dat verschil niet als oorzaak te zien van miscommunicatie? En is dat niet een bron van conflicten, stress of overprikkeling? Wat kun je doen om daar uit te blijven? Het gaat niet alleen om wát je doet of zegt maar ook om hoe. Dit idee bracht mij weer een stuk verder.

Ik help hoogbegaafden om blokkades te overwinnen. Vaak gaat het om psychiatrische diagnoses die hen in de weg zitten zoals autisme. Dat klinkt tegenstrijdig want door een diagnose ken je de oorzaak van klachten. Maar hier is de helper zoals altijd deel van het probleem. De hulpverlener zegt de diagnose nodig te hebben voor een verklaring van symptomen en natuurlijk ook voor een therapie. Die kent alleen de DSM-labels en ziet afwijkend gedrag als mogelijk symptoom van het syndroom ASS (van 4:42 in de video). Voor verhelpen van dit soort klachten is de oorzaak niet nodig en misschien zelfs niet mogelijk. Dat is voor de psychiatrie geen verklaring, zeker geen oorzaak maar de bedachte naam van een gedragspatroon. Beweren dat autisme in de hersenen zit, is de denkfout reïficatie. Dat is ‘ding-maken-wat-idee-is’. Autisme bestaat in het hoofd van de hulpverleners die we zijn gaan geloven.

Ons geloof  wordt versterkt door het Dodo-effect: behandelaars zien effect doordat ze goed contact onderhouden met de patiënt, zoals hierboven met afstemming is uitgelegd. Ongeacht welke therapie en welke  diagnose. Elke therapie valt daarmee in de prijzen. Ook te verklaren met het placebo-effect dat we actief kunnen inzetten. En dat verschaft helpers en patiënten vertrouwen in psychiatrische deskundigheid dat echter onterecht is. “Het gaat beter na de behandeling dus moet ik die stoornis wel hebben”, zo kun je dan denken. Dat kan ook spelen in Respectvol communiceren dat goed contact als kenmerk heeft. Dit mechanisme waarbij de remedie bewijs wordt  van de veronderstelde oorzaak lijkt op de grote stroom kinderen die door het effect van Ritalin meent ADHD te hebben.

Hoogbegaafd ontbreekt als verklaring in de GGZ wat tot vergissingen leidt en leed tot gevolg heeft. Van talenten kun je wel zeggen dat ze afwijkend zijn maar niet dat het om stoornissen gaat. Zodra je het talent achter een stoornis herkent, lukt het niet meer om dat vermogen als stoornis te zien. Problemen met communicatie, relaties, emoties en wederkerigheid kun je ook bij hoogbegaafdheid zien. En kun je ook of beter opvatten als: hoog vermogen tot concentreren, liegt nooit, is recht door zee, gevoelig voor kleine veranderingen en details, sterk rechtvaardigheidsgevoel. Dan kun je ze wegstrepen uit de diagnose ASS omdat je een betere verklaring hebt die uitgaat van iemands kracht en kwetsbaarheden. Dan vervalt de ASS-diagnose. Als die diagnose ouder dan drie jaar is, van voor de DSM5, dan is die toch al niet meer automatisch geldig. Je krijgt bijna zeker bij een andere instelling een andere diagnose of je krijgt er één bij. Zo zit het vakgebied in elkaar.

Misschien is het bovenstaande voor jou vanzelfsprekend of in strijd met je ervaring. Het kan ook zijn dat je argumenten zoekt voor anderen of tips voor alledag. Ik studeer op de relatie tussen hoogbegaafdheid, psychiatrie en filosofie en kom elke week ideeën tegen die levens veranderen en verrijken. Reageer en stel je vragen. Je krijgt zicht op de laatste ontwikkelingen, congresverslagen, recent onderzoek ook als die eerder onderzoek tegenspreekt  en je leest over vraagtekens achter bestaande praktijken: niet doen als je alleen bestaande zekerheden wilt geloven. Ik vat ideeën kort samen en je kunt de uitgebreide bronnen terugvinden.